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02 de Julho 2021

Livro da Família da Criança com Cancro

Os cuidados, os profissionais, os tratamentos, a informação e apoios durante um percurso longo e por vezes penoso. Chegou a segunda edição do «Livro da Família da Criança com Cancro».

 

«Quando a criança é admitida no IPO e é confirmado um diagnóstico de doença oncológica, o médico irá conversar convosco acerca da doença e do plano de tratamento. O nosso objetivo é ajudar-vos a entender quem somos, o que fazemos e como, todos juntos, podemos colaborar para melhorar a qualidade dos cuidados prestados a cada criança e família.» Assim começa o «Livro da Família da Criança com Cancro», que foi apresentado esta sexta-feira, dia 2 de julho, no parque infantil do Instituto Português de Oncologia de Lisboa (IPO Lisboa).

 

Além de profissionais do IPO Lisboa, nomeadamente do Serviço de Pediatria (SP), estiveram presentes a ilustradora, Anabela Mota, e Cristina Potier, diretora-geral da Fundação Rui Osório de Castro (FROC), que apoiou este projeto.

 

João Oliveira, presidente do Conselho de Administração do IPO Lisboa, e Sandra Gaspar, vogal executiva, também marcaram presença na breve cerimónia de lançamento do «Livro da Família da Criança com Cancro»; uma segunda edição, revista, atualizada e com novas ilustrações.

 

A primeira a falar foi Filomena Pereira, diretora do SP: «Mais do que um guia de acolhimento da pediatria, este livro é, desde 2010, um suporte à comunicação entre as famílias e os profissionais.»

Para consultar o «Livro da Família da Criança com Cancro» clique na imagem.

Seguiu-se Márcia Santos, mãe de uma adolescente de 15 anos atualmente em tratamento no IPO, para quem este livro é um apoio imprescindível: «A informação dada pela médica assistente e pelos profissionais de saúde que nos acompanham é, sem dúvida, essencial. No entanto, no contexto desta doença muitas palavras são perdidas e aí é fundamental ter este livro sempre à mão. Orienta-nos, tranquiliza-nos. Também é ao livro que recorremos sempre que surge algum efeito secundário ou precisamos de nos informar sobre um procedimento que a nossa filha vai realizar.»

 

Anabela Mota também falou do enorme desafio que foi a ilustração: «O livro fala de assuntos difíceis e da nossa fragilidade. Tentei que as ilustrações refletissem os temas tratados, mas fossem luminosas. Desejo que possam irradiar alguma paz e algum sorriso num espaço e num tempo que são certamente de dor e ansiedade.»

 

A diretora-geral da FROC, Cristina Potier, lembrou que ninguém está preparado para ser confrontado com o diagnóstico de cancro de um filho: «Muitos dos testemunhos que nos chegam é que depois de lhes ser dito que o filho está doente, pouco ou nada é retido. É preciso tempo para assimilar. Quando chegam a casa é que surgem as dúvidas. Este guia quer ser um apoio, uma base séria e credível para todo este processo, pois um dos grandes focos do trabalho da FROC é precisamente a informação de pais e crianças sobre questões relacionadas com o cancro infantil.»

 

Ana Lacerda, a pediatra do IPO que coordenou e editou o «Livro da Família da Criança com Cancro», agradeceu o envolvimento de todos os que colaboraram e reforçou a importância da informação: «É essencial para o sucesso do trabalho de equipa de que a criança com cancro necessita. E quando falo em equipa, refiro-me aos profissionais e à família. Além de responder a uma necessidade dos pais, das crianças e adolescentes, a partilha de informação clara e acessível leva à redução do stress e da ansiedade.»

 

Com este livro desejamos «contribuir para a literacia em saúde e capacitação dos cuidadores, aumentando assim a confiança, essencial ao trabalho de equipa», conclui Ana Lacerda.

 

No «Livro da Família da Criança com Cancro» pais e filhos encontram toda a informação que necessitam sobre o SP do IPO Lisboa, a casa onde são acompanhados e cuidados durante muitos anos, após o diagnóstico da doença. A organização da pediatria e dos cuidados; regras do internamento e do hospital de dia pediátrico; exames, tratamentos e efeitos secundários da doença e das terapêuticas; indicações nutricionais; situações de urgência; cuidados paliativos pediátricos e outra informação útil e necessária para ajudar a superar um período duro e que toca toda a família.

O Serviço de Pediatria do IPO Lisboa é Centro de Referência para a oncologia pediátrica. Anualmente, recebe cerca de 190 novos casos de cancro em idades pediátricas e mantém 450 crianças em tratamento ativo. Neste grupo, as leucemias e tumores do sistema nervoso central são os mais frequentes.

A Fundação Rui Osório de Castro tem como missão o apoio e proteção das crianças com cancro e seus familiares. Concentra a sua atividade nas áreas da informação sobre questões relacionadas com o cancro infantil e promoção da investigação, contribuindo assim para o avanço da investigação científica nesta área. O PIPOP – Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica disponibiliza informação rigorosa sobre oncologia pediátrica.

Veja aqui as fotografias da apresentação do «Livro da Família da Criança com Cancro».

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